Voluntad Anticipada: Decidiendo con Dignidad

    Voluntad anticipada, puede ser entendida como: “la decisión que toma una persona de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible mantenerla con vida de forma natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona”.

Este concepto destaca que la voluntad anticipada vela por una muerte digna. Se deja de dar tratamiento curativo para que de manera natural llegue la muerte, administrando cuidados paliativos para asegurar la calidad de vida del enfermo y el control de síntomas: del dolor, náuseas, apneas y el sufrimiento.

¿Hasta donde es válido mantener a una persona con vida, por medio de la obstinación terapéutica, conectada a un respirador por mucho tiempo, alimentado a través de una sonda gástrica?; los pacientes en etapa terminal tienen derecho a decidir sobre ser sometidos o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida y, por razones médicas, sea imposible mantenerla de manera natural.

La obstinación terapéutica, también conocida como ensañamiento terapéutico o distanasia, se define como:

• La aplicación de medidas médicas desproporcionadas o inútiles con el objetivo de prolongar la vida de un paciente en situación de agonía o enfermedad terminal, cuando ya no existe posibilidad de curación o mejora significativa de su calidad de vida.

En otras palabras, se trata de mantener tratamientos que solo retrasan la muerte, pero que no ofrecen beneficios reales al paciente, y que pueden incluso aumentar su sufrimiento.

Existen dos opciones para poder ejercer tu derecho a Voluntad Anticipada en México:

• Mediante el formato que se firma en las Instituciones de Salud, sin importar si son públicas o privadas, contando con un diagnóstico de enfermedad terminal.
• Por medio del documento que se firma en notarias, sin la necesidad de contar con un diagnóstico de enfermedad terminal.

En ambos casos, se debe estar en el pleno y cabal uso de sus facultades mentales, libre de cualquier presión y poder manifestar su deseo sin ninguna duda.

La intención de someterse a la Ley de voluntad anticipada es libre y personal. Se nombrará también a un representante (ejecutor) que vigilará su cumplimiento y se señala la intención respecto a la donación o no de órganos.

Regulación del testamento vital y las voluntades anticipadas a nivel mundial:

Pioneros:

• Estados Unidos fue el primer país en regular el testamento vital.
• Canadá y Australia también tienen regulaciones en algunos de sus estados.

Europa:

• Dinamarca fue el primer país europeo en reconocer el testamento vital en 1992.
• Suiza, Holanda, Bélgica y Luxemburgo han aprobado leyes que permiten y regulan las voluntades anticipadas.
• Italia y Francia tienen regulaciones parciales o jurisprudencia que reconoce el respeto a la voluntad anticipada de los pacientes.
• España regula las instrucciones previas en las leyes de autonomía del paciente y leyes de salud de las comunidades autónomas.

América Latina:

• Existe un debate sobre la validez de los testamentos vitales.
• Puerto Rico, Argentina y México han aprobado leyes que regulan los documentos de voluntades anticipadas.
• Uruguay y Brasil tienen normas que permiten su reconocimiento.

Organismos y organizaciones:

• Organismos nacionales e internacionales, como la Declaración Permanente de los Médicos Europeos y la Asociación Médica Mundial, han emitido declaraciones sobre las voluntades anticipadas.
• Confesiones religiosas, como la Iglesia Católica, han expresado sus puntos de vista con limitaciones.
• Organizaciones de la sociedad civil, como la de Derecho a morir dignamente, han defendido la regulación de los testamentos vitales.

Derechos del enfermo terminal

La Organización Mundial de la Salud (OMS) recoge los siguientes derechos del enfermo terminal:

1. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.
2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.
3. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.
4. Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los objetivos de confort.
5. Tengo el derecho de no morir solo.
6. Tengo el derecho de ser liberado del dolor.
7. Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.
8. Tengo el derecho de no ser engañado.
9. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.
10. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.
11. Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
12. Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.
13. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

Directrices anticipadas (ley General de Salud en México) nos das el derecho a todos los mexicanos mayores de 18 años a decidir que hacer cuando lleguemos a una etapa final de vida. Nos da la anticipación, mejorando la comunicación entre la familia, el enfermo y el equipo de salud haciendo que se respeten los deseos que está viviendo la última etapa, tener una muerte digna y con calidad de vida.

El documento de Voluntad Anticipada se basa en el concepto bioético de la Autonomía del paciente. Y se hace a futuro cuando el paciente ya no puede tomar decisiones sobre su tratamiento.

Una persona decide voluntariamente en pleno uso de sus facultades mentales decide que no se prolongue su vida artificialmente, protegiendo la dignidad de la persona, a través de tratamientos como quimioterapia, entubación etc.

En general, se sigue una jerarquía que prioriza las decisiones del propio paciente y, en su ausencia, las de sus familiares más cercanos.

Aquí te presento un orden general que suele aplicarse:

1. Voluntad del paciente:

• Instrucciones previas o testamento vital: Si el paciente ha dejado por escrito sus deseos sobre los tratamientos que desea o rechaza, estas instrucciones deben ser respetadas.
• Designación de un representante: El paciente puede designar a una persona para que tome decisiones médicas en su nombre si él no puede hacerlo.

2. Familiares:

• Cónyuge o pareja de hecho: En muchos casos, el cónyuge es la primera persona llamada a tomar decisiones.
• Hijos mayores de edad: Si no hay cónyuge, los hijos mayores de edad suelen ser los siguientes en la línea de decisión.
• Padres: En ausencia de cónyuge e hijos, los padres del paciente pueden tomar decisiones.
• Hermanos: Si no hay padres, los hermanos del paciente pueden ser considerados.
• Otros familiares: En algunos casos, otros familiares cercanos, como abuelos o tíos, pueden ser considerados.

3. Representante legal o tutor:

• Si el paciente no tiene familiares cercanos o si estos no pueden tomar decisiones, un juez puede designar un representante legal o tutor para que tome decisiones médicas en su nombre.

En las deciciones médicas se debe considerar a la bioética y sus cuatro principios:

• Autonomía.
• Beneficencia.
• Justicia.
• No maleficencia.

Que el principio de autonomía sea el primero en este listado no es una mera casualidad. Es porque la capacidad de decisión del individuo debe respetarse, sobre todo.

Todo ser humano tiene derecho a elegir cómo desarrollar su vida y tomar sus propias decisiones, incluso aunque estas no sean las más adecuadas. De ahí la importancia de respetar su autonomía.

El principio de autonomía hace referencia precisamente a esa capacidad de decisión, que no debe verse afectada por influencias externas.

Un médico puede aconsejar a un paciente enfermo que se someta a un determinado tratamiento si sabe que este puede mejorar su calidad de vida. Pero, en todo caso, debe respetar la última decisión del paciente.

Desde la bioética, disciplina que se extiende mucho más allá de la medicina, lo que se intenta es que el avance social y científico se dé en base a unas pautas morales que respeten, entre otros, el principio de autonomía y todo lo que de él se deriva.

Hablar con la familia y expresar nuestros deseos cuando llegue el momento, le dará tranquilidad a la familia, y la posibilidad de respetar la decisión de la persona enferma. Dejar un documento que avale nuestras deciciones evita problemas a los que se quedan.

Marcela Barrera.