Cuidados Paliativos, morir bien

La Organización mundial de la salud (OMS), define los Cuidados Paliativos como el modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes con enfermedades de pronóstico letal y de sus familias por medio de la prevención y alivio del sufrimiento con la identificación precoz e impecable evolución y tratamientos adecuados del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y existenciales.

Los Cuidados Paliativos dan soporte físico, emocional, psicológico y espiritual al enfermo y su familia, con un enfoque holístico para dar atención a las personas al final de la vida.

Las técnicas básicas de los Cuidados Paliativos comprenden:

• El control de síntomas: Consiste en reconocer y evaluar los síntomas que inciden en el bienestar del paciente, algunos de estos síntomas se controlan como por ejemplo el dolor y la disnea, y en otros se busca la adaptación del enfermo a estos como a la debilidad o la anorexia.
• Apoyo emocional y comunicación: Se establece una relación franca y honesta, tanto con la familia como con el paciente.
• Cambios en la organización: Adaptación flexible a los objetivos cambiantes del enfermo.

Los Cuidados paliativos se ofrecen a través de un equipo multidisciplinario, que puede estar formado por:

• Médico paliativista.
• Médico especialista: Oncólogo, Geriatra, Pediatra, Neumólogo, Internista, Cardiólogo, Neurólogo.
• Enfermeras.
• Psicólogos.
• Psicooncólogos.
• Trabajadores sociales.
• Terapeutas ocupacionales.
• Musicoterapeutas.
• Fisioterapeutas.
• Nutriólogo.

El paciente tiene derecho a recibir Cuidados Paliativos y a aceptar o rechazar los tratamientos médicos.

La familia del enfermo es esencial pues contribuye al cuidado del enfermo, es fundamental que el equipo de salud informe e instruya a la familia en este cuidado.

Los Cuidados Paliativos deberían ofrecerse al enfermo desde el momento del diagnóstico de la enfermedad e ir aumentando su campo de acción a medida que la capacidad médica para curar al paciente disminuye.

 Los Cuidados Paliativos se pueden ofrecer en todas las etapas de la vida:

• Cuidados paliativos neonatales. Se refiere al cuidado del recién nacido durante los primeros 28 días de vida. Se evalúa la enfermedad, se maneja el dolor y los síntomas, se cuida la calidad de vida del bebé hasta la muerte, se ayuda a la familia al recibir una comunicación honesta y a la resolución de conflictos. Es importante atender a los papás del bebé, pero también a los hermanitos.
• Cuidados paliativos pediátricos. Los niños también se enferman y mueren, pero no debemos dejar de ver a estos pequeños como personas que tienen dignidad, dando soporte emocional, físico, psicológico y espiritual tanto para el paciente como para su familia, no podemos verlos como una enfermedad, o un número de paciente. Mientras estén vivos el objetivo es que tengan calidad de vida, en cada momento. El núcleo de atención es tanto el niño como la familia. El domicilio es el lugar donde el niño debe seguir creciendo y desarrollándose, con un ritmo diferente. Los niños enfermos viven muchas pérdidas: su ambiente, sus rutinas, sus capacidades físicas, amigos y sus juegos además de la salud.
• Cuidados paliativos para adolescentes. A esta edad presentan cambios múltiples con la enfermedad que interrumpe su búsqueda de identidad. Pueden estar muy enojados, y presentar conductas de alto riesgo, comprenden la irreversibilidad de la muerte. Podemos promover tiempo con sus pares y pareja. Necesitan privacidad sobre todo si experimentan muchos cambios físicos.
• Cuidados paliativos para adultos y personas de la tercera edad. Para el adulto joven es muy difícil enfrentar una enfermedad terminal, pues es muy probable que deje hijos pequeños, que tenga que ver interrumpidos sus sueños y sienta su vida truncada.  Los adultos mayores tienen derecho a conocer su diagnóstico, no debemos caer en la conspiración del silencio, y a que se respeten sus decisiones sobre la vida, creemos que no son capaces y los infantilizamos. El adulto mayor tiene la muerte muy presente y enfrenta muchos duelos en esta última etapa de la vida.

Independientemente de la edad la persona debe sentirse tomada en cuenta siempre. No atendemos enfermos sino personas que son parte de un sistema familiar y de un contexto psicosocial, con una historia de vida, que tiene derecho a terminarla a su manera, con calidad, dignidad, sin dolor, ni sufrimiento, ni síntomas refractarios y acompañado de sus seres queridos.

Encarar un diagnóstico terminal puede ser un hecho de crecimiento personal, por difícil que sea, Viktor Frankl nos dice que "siempre tenemos la oportunidad de decidir” y caminar la última etapa de la vida con gratitud y aceptación. La familia es el soporte del enfermo terminal, el mejor regalo que puede recibir en estos momentos es alguien que lo vea, lo escuche, lo acompañe. Freud nos dice “la familia cuida, nutre y alimenta”.

 Acompañar al ser querido también es muy educativo y enriquecedor para el que se atreve a acompañar hasta el final.

Los Cuidados Paliativos se pueden ofrecer en un hospital, en casa o en un hospice. Los recibe el paciente, su familia y el equipo de salud que lo atiende.

Beneficios de los Cuidados Paliativos.

• Mejor manejo de enfermedades serias.
• Mejorar la calidad de la atención, control de síntomas.
• Aumentan la concordancia entre el tratamiento y las preferencias del paciente.
• Satisfacción del paciente y la familia.
• Apoyo para la toma de decisiones médicas complejas.
• Menos hospitalizaciones.
• Menos costos para el sistema de salud.

Síntomas que se atienden:

• Dolor.
• Disnea.
• Depresión.
• Fatiga.
• Insomnio.
• Constipación.
• Anorexia.
• Angustia.
• Ataques de ansiedad.
• Miedo.

Las principales enfermedades que reciben cuidados paliativos son:

• Enfermedades cardiovasculares.
• Cáncer.
• Neuropatías crónicas.
• VIH/SIDA.
• Diabetes.
• EPOC.

Como podemos ver todos vamos a necesitar en algún momento Cuidados Paliativos, para nosotros o para nuestros seres queridos, el camino de estos cuidados se transita en compañía, de nuestros familiares y amigos y del equipo médico, sin dolor, sufrimiento o angustia. TODOS TENEMOS DERECHO A TERMINAR NUESTRA VIDA EN COMPAÑÍA Y EN PAZ.